Marta Viola nasce a San Benedetto del Tronto (AP) nel 1986. Partecipa al workshop con Guido Guidi nel 2016 e a seguire con Letizia Battaglia. Segue il corso avanzato in fotografia presso l’Istituto Europeo di Design nel 2015 (Milano) e fa parte della giuria scientifica della quarta edizione dell’evento “Who Art You” a La Fabbrica del Vapore (Milano). Nel 2014 segue un corso diretto da Jen Davis presso l’International Center of Photography (New York) e fa parte dello staff del Padova Fotografia Festival. Espone in Italia e all’estero dal 2013. I suoi progetti sono focalizzati sull’interazione uomo-ambiente, realizza fotografie e video per cooperative sociali e associazioni. Collabora con le riviste D’Abruzzo-Edizioni Menabò e Mezzocielo con articoli e immagini. Co-fondatrice di un’agenzia creativa, lavora anche nel mondo della comunicazione. Psicologa, sta prendendo una seconda laurea in lettere.
Nel 2018 pubblica il suo libro Sangue bianco Ed. Seipersei che racconta la sua esperienza con la leucemia attraverso immagini e testo.

Marta raccontaci un po’ della tua storia e della malattia.
Non so da dove cominciare. Il 2016 per me è stato un anno particolare anche prima della diagnosi di leucemia. Avevo terminato da poco un master in fotografia a Milano che mi aveva aperto a nuove idee e messo in contatto con persone speciali. Ero di nuovo libera dal lavoro fisso, e questo mi aveva dato una grande libertà anche nel ripensare a dove volevo stare e cosa fare della mia vita. Mi muovevo molto in giro per l’Italia, per workshop e mostre di fotografia, ero molto attiva e stavo pensando di cambiare città.
Vivevo a Padova da dieci anni, dove mi ero trasferita per studiare psicologia.  Poi sono rimasta per vari motivi ma ero stanca da un po’, volevo più respiro e novità. E in effetti, un cambiamento così grande non avrei potuto realizzarlo neanche se mi fossi messa d’impegno. D’estate accade che crollo fisicamente. Nelle due settimane precedenti ero stata in pronto soccorso perché non riuscivo a camminare se non con le stampelle, ma ero stata mandata a casa senza che mi fosse fatto un emocromo. Si erano concentrati sul dolore all’anca, ma non ne era venuto fuori niente. Per forza, non era quello il problema. Il 15 luglio entro in ospedale per una botta alla testa dopo essere svenuta e ne esco in ambulanza, portata d’urgenza in un ospedale più grande. Diagnosi: leucemia acuta. Prognosi: molto critica. Ero a Napoli e ci sono rimasta perché non c’era il tempo di spostarmi. C’è mancato davvero poco. La mia famiglia e il mio compagno si sono trasferiti in hotel. Tranne mia madre che ha dormito tutte le notti su una brandina da campeggio che ogni mattina rimetteva a posto per lasciare spazio di movimento agli infermieri e ai medici. Sono uscita dopo un mese, distrutta ma con una grande determinazione. Eppure, non sapevo che quello era solo l’inizio.
Non sono stata a casa neanche una settimana, è iniziato subito il secondo ricovero a Pescara, più vicino a casa mia. La terapia aveva funzionato, i tantissimi globuli bianchi che mi stavano uccidendo non c’erano più. Ma bisognava procedere con il consolidamento. E poi con il trapianto. Perché la mia forma di malattia era davvero bastarda. Reagiva bene alla terapia e andava in remissione, ma poi sarebbe potuta tornare. Solo con il trapianto avevo qualche possibilità. Si è cercato un donatore esterno, nessuno in famiglia era indicato come prima scelta. Sono stati mesi in cui abbiamo vissuto sospesi. Parlo al plurale perché anche se la vita in questione era la mia, sapevo che se non ce l’avessi fatta avrei trascinato nel baratro anche chi mi stava vicino. Il donatore c’era e per fortuna ha accettato di procedere alla donazione delle cellule. Sono stati mesi difficilissimi, pieni di complicazioni fisiche date dalla chemioterapia e dai farmaci anti ricaduta. Il secondo ricovero era stato più duro del primo. Poi ho avuto due mesi di relativa pace, sono stata a casa tra alti e bassi. A volte non riuscivo a camminare con le mie gambe.
Il terzo ricovero, quello del trapianto, mi ha tenuta in camera sterile 97 giorni. Sono entrata il 6 dicembre 2016 e sono uscita l’11 marzo 2017. Aria filtrata, citofono per comunicare e vetro da cui guardarsi.
Entrava solo il personale medico. Di quel periodo ricordo che più di una volta ho pensato di essere vicinissima alla morte. Mi sentivo così male in alcuni momenti. Non era paura, ero consapevole che quello che stavo vivendo era rischioso.
Ma non avevo scelta, era la mia unica possibilità. Ho avuto delle complicazioni anche post trapianto, ma con i farmaci e il tempo e la pazienza le ho superate. Ho visto persone non uscire da quel reparto respirando.  Quindi sono felice, di tutti i dolori e conseguenze che mi porto ancora dietro.  Perché non tutti ce la fanno. Tornare a casa non è stato semplice. L’isolamento da tutto e da tutti, la preoccupazione per le contaminazioni, la fatica di fare anche solo pochi passi. È stata una lotta. Oggi, a più di un anno dal trapianto, inizio a stare meglio.

Da dove nasce l’idea di trasformare il tuo percorso in un libro fotografico e qual è lo scopo per cui il libro è nato?
Fotografare e scrivere sono state le mie armi per reagire a quello che stavo vivendo. La fotografia registrava l’ambiente forzato e limitato in cui mi trovavo improvvisamente. Fermava il tempo e lo spazio, me lo faceva vedere con calma a più riprese e così potevo piano piano metabolizzare. Così ho anche imparato a vedere me stessa, attraverso gli autoritratti guardavo il mio corpo modificarsi rapidamente. La scrittura tirava fuori tutto quello che sentivo e che non riuscivo a dire neanche a me stessa. Era il mio calmante naturale, ci sono state cose che non potevo dire ad alta voce perché mi spaventavano. L’una ha rafforzato l’altra, la fotografia e la scrittura insieme descrivono il mio vissuto in tutta la sua verità, senza abbellimenti o sconti.  Scrivere un libro era uno dei miei sogni nel cassetto, lo devo ammettere, però mai avrei pensato di iniziare con un lavoro del genere.  Così come era stato necessario costruire questo mio diario, a un certo punto ho capito che era importante condividerlo. Perché è incomprensibile il dolore che si prova, e sicuramente questo lavoro non può colmare il divario tra chi vive la malattia in prima persona e chi no.
Ma credo sia importante parlare anche di esperienze così drammatiche,  perché portano con sé un carico emotivo molto importante. Tradotto più semplicemente: questa è la vita. Succede anche questo. E coinvolge tanti, purtroppo. All’improvviso, la vita normale si inceppa e tutto quello che sembrava fondamentale non lo è più. Credo sia giusto parlare di dolore in una società in cui la sofferenza viene emarginata il più possibile.  Completamente bandita dalla sfera emotiva, che invece deve essere solo positiva, energica, reattiva, attraente. Totalmente cancellata anche dallo sguardo, che ormai si nutre solo di vite edulcorate e costruite su set fai da te. Volevo fare il bastian contrario, perché sono così, e lo volevo fare senza spettacolarizzare quello che ho attraversato. Non ho avuto bisogno di mettere immagini plateali, volevo un racconto delicato ma proprio per questo ancora più potente. Di lavori su tematiche di questo tipo ce ne sono tanti, io volevo solo raccontare la mia esperienza nel mio modo personale. Lo scrivo anche nel libro, dico “questa è solo la mia storia”. Non ho nessuna pretesa o alcuna verità in tasca. Mi piacerebbe che il mondo riconoscesse anche ciò che di triste accade, perché negare una faccia della medaglia non ci aiuta a vivere nella realtà. E poi l’ho fatto perché mentre stavo male mi sono accorta che la condivisione è qualcosa di speciale, unisce le persone e fa superare tante barriere.  Riuscire a pubblicare Sangue bianco Ed. Seipersei e vederne l’evoluzione per me è una grande vittoria. Sono stata fortunata perché l’editore Stefano Vigni ha compreso profondamente il senso di quello che avevo messo insieme e abbiamo lavorato al meglio delle possibilità, confrontandoci molto.
Realizzare questo libro attraverso una campagna di crowdfunding per noi è stata una grande scommessa che siamo riusciti a vincere oltre ogni aspettativa.  Ci ha dimostrato che le persone hanno sostenuto l’impresa perché si sono sentite partecipi di questo progetto, ci hanno creduto come noi.

Dopo questo successo come vedi il futuro della tua professione?
Pubblicando Sangue bianco ho capito che stavo facendo una scelta importante,  quella di identificarmi completamente con quello che mi è successo e accettare anche di essere riconosciuta dall’esterno in questo modo. Io sono tutte le esperienze che ho attraversato, e la leucemia è sicuramente quella più forte di tutte e nella quale mi specchio tutti i giorni.  
Ora voglio sicuramente andare avanti, ma sempre avendo presente chi sono e questo posso farlo solo tenendo stretto il mio percorso. Non voglio dimenticare o rinnegare, ho scritto un libro proprio per non lasciare andare questa testimonianza. Oggi sono la persona che sono anche grazie alla malattia che mi ha ribaltato l’esistenza. Ho molte idee e progetti, alcuni hanno ripreso vigore già da qualche mese, appena ho avuto le forze per mettermi in piedi e fare quello che mi piace. Progetti con la scuola o associazioni per disabili, sono già all’opera. C’è sempre la fotografia, così come c’è anche la scrittura.
Adesso so che qualunque cosa farò queste due modalità espressive mi accompagneranno. Ho ripreso anche con i progetti di documentazione fotografica del territorio. Mi sono accorta che ho una consapevolezza diversa nel modo di fotografare, mi sembra di riuscire ad andare più in profondità. Voglio sfruttare pienamente le mie capacità per realizzare cose di cui sono fiera e in cui mi trovo. Sono anche molto più diretta e schietta di prima, per cui da punto di vista lavorativo si può dire che vado come un treno. Fisicamente sono ancora piena di acciacchi, ma la grinta che mi porto dentro è sempre più forte e contagiosa per cui non vedo l’ora di mettermi alla prova su obiettivi stimolanti.

Edit by Matteo Tornielli • Photo by Marta Viola dal libro Sangue Bianco ed. Seipersei

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